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映画紹介:「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
Categories: 文化・アート

 

 

ドキュメンタリ-映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を観た。MEは「筋痛性脳脊髄炎」の、CFSは「慢性疲労症候群』の略で、どちらも病気の名前。

この映画はこの病気の患者会が作ったドキュメンタリー映画で、監督は「うしろの正面だあれ」の有原誠治監督だ。

日本では患者数約10万人と言われているが、正確なところは判っていない。というのも、重症になると家から一歩も出られなくなり、病院へ行くこともできないからだ。

原因は特定されておらず、今の段階では著効ある治療法も見つかっていない「筋痛性脳脊髄炎」。この耳慣れない名の病気は、日本では長く「慢性疲労症候群」と呼ばれていたため、勘違いや誤解が今でも多いという。

友人との会話で、あるいは会社で「慢性疲労症候群」という言葉を聞いた時、どんなイメージが思い浮かぶだろうか。長く続く疲れ? なかなかとれないひどい疲れ? 実はそれはいわゆる「慢性的な疲れ」で、れっきとした脳神経系の病気「慢性疲労症候群」とは全くの別モノなのだ。

別モノなのだが、一般社会では往々にして混同されてしまう。そのため、「寝ていれば治るでしょ」「サボっている」「仮病?」などと思われてしまう。実は、一般の人たちへの周知はもちろん、医師でも知らない場合が多い。

診断書を書いてもらうために受診した医師からも「気のせい」と言われ、時に人格を否定されるような言葉を吐かれ、各種手続きをしようと行った行政の窓口、また理不尽な言葉を投げつけられ、挙句は必要な支援を受けることができない方がた。

この映画には、そうした、理不尽な扱いを受けて来た患者さんたちの声があふれている。病気の辛さだけでなく、誤解や無理解から受ける二重三重の辛さ。大人だけでなく小中学生でも発症することがあるこの病気を知って欲しい。「だって知らなかったから」ではなく、1人でも多く(医療関係者や行政は言うまでもなく)観て、知って欲しい映画の1本だと思う。

【医師・田崎ゆき】

■ 2月14日=14時から衆議院第一議員会館地下・25日宇都宮にて上映会が予定されています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

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名は体を表し、「慢性疲労症候群」の病名は疲労が治らない病気というイメージが浮かびます。神経難病なのに、検査は正常、医者からも家族からも「なまけ病、詐病」扱いされて苦しむ患者さんたち。ついに集まって病気の啓蒙と、診断治療・公的支援を訴える経映画を作りました。

患者会代表の篠原三恵子さんが病後入信したキリスト教の神は、民に試練を与え、同時に救いの手も伸ばしたようです。神が彼女に与えた「この大変な病をどうにかしなくてはならないな」と思わせる力に誘われ、多くの人が患者会を支援しています。

この病気はだれにも感染はしませんが、熱性疾患などを契機にだれでも発症する可能性があり、「人ごと」ではない病気です。患者さんは繰り返し「有効な治療法がない現状でも、医師・家族友人・行政・世間が、この病気を理解し、関心を持ってくれるなら、今の苦しみが半減する」と訴えます。

今後は有効な治療や症状を改善する治療を行える医療機関のネットワークを作り、患者さんが地元で治療を受けられ、体調を崩したときに入院できる体制を整える必要があります。そのためには皆様の大きな声援が必要です、どうぞこの映画をご覧になって日本の美徳である「困ったときはお互い様」の力を賜りますよう。

【東京保険医協会理事・関町内科クリニック院長 申 偉秀】

■ NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会ウェブサイト